Prendre soin de l'esprit, du corps et de l'âme : Guide de compréhension des soins palliatifs à l'intention des infirmières en oncologie

Nurse Em
J'ai commencé à travailler comme infirmière pour, vous savez, aider les gens, c'est un stéréotype, mais au fil de ma carrière, et je travaille dans ce domaine depuis six ans, ce que j'aime le plus chez les infirmières, c'est apprendre à connaître mes patients, surtout en oncologie, ils m'ont tellement appris sur la vie et sur la valeur, vous savez, de ce qui compte vraiment dans la vie, n'est-ce pas ? Lorsque vous êtes frappé par une maladie aussi brutale que le cancer, cela vous oblige à vous confronter à votre mortalité, peut-être pour la première fois de votre vie, et en conséquence, les patients ont vraiment appris à vivre pleinement et à ne jamais prendre la vie pour acquise, et j'ai en quelque sorte adopté ces leçons moi-même.

Brooke Smith
Bonjour à tous, bienvenue dans le podcast MDF Instruments Crafting Wellness.

Nurse Em
Je m'appelle Em @thatspitfirenurseem sur Instagram. Je suis infirmière en soins palliatifs en oncologie. Je suis donc infirmière en oncologie depuis environ six ans. Et je suis en soins palliatifs depuis deux ans. Je travaille en étroite collaboration avec des patients en oncologie dans le cadre de soins ambulatoires, et je suis basée à Houston, au Texas.

Brooke Smith
Nous avons hâte de nous plonger dans ce que vous faites parce que vous êtes dans un domaine un peu particulier, je pense, et un domaine qui n'est peut-être pas très connu en ce qui concerne ce que vous faites et la façon dont vous aidez les patients. Je sais qu'il y a parfois de la désinformation, même dans le domaine médical. Pouvez-vous nous expliquer ce que sont les soins palliatifs, les soins infirmiers en oncologie et ce que vous faites au quotidien en tant qu'infirmière ?

Nurse Em
Les soins palliatifs sont donc une spécialité très particulière. Comme je l'ai dit, il y a beaucoup de désinformation, mais les soins palliatifs sont un service dédié à la gestion des symptômes et à l'optimisation de la qualité de vie des patients en oncologie. Les soins palliatifs et l'oncologie vont de pair, parce que nous voulons nous assurer que nos patients qui subissent des traitements assez brutaux contre le cancer sont capables de passer à travers leurs traitements et de vivre une vie normale. Vous savez, le cancer est une maladie très déstabilisante qui perturbe les gens, n'est-ce pas ? Notre travail et les soins palliatifs consistent donc à veiller à ce qu'ils puissent mener une vie aussi normale que possible, tout en ayant un cancer, l'oncologie. Mais aujourd'hui, je ne me vois pas partir. J'ai pris un risque lorsque j'étais dans mon dernier semestre à l'école d'infirmières, parce que je ne pensais pas avoir le cœur à travailler avec des patients en oncologie, une population de patients très spéciale. Vous savez, ce sont des patients à la fois très vulnérables et très forts. J'ai donc tenté ma chance et j'ai commencé à travailler dans une unité d'hospitalisation, dès ma sortie de l'école d'infirmières, et je suis tombée amoureuse de l'hospitalisation. J'ai fait de la perfusion et je travaille dans une clinique, où je combine l'oncologie et les soins infirmiers palliatifs, qui sont ma véritable passion. Et, vous savez, je fais beaucoup d'éducation sur les soins palliatifs. Comme je l'ai dit, il y a beaucoup de désinformation à ce sujet, même parmi les prestataires de soins de santé. Les gens ont tendance à les confondre avec l'hospice, alors que les soins palliatifs sont un terme générique qui inclut l'hospice, mais ils ne sont pas interchangeables. Je pense que les patients ont peur des soins palliatifs et qu'ils ont peur de mourir parce qu'ils associent les soins palliatifs à la mort. Alors qu'en réalité, l'objectif de l'hospice est de s'assurer que vous êtes à l'aise, vous savez, pendant votre décès, ce que, vous savez, en tant que personnel soignant, nous ne pouvons pas vraiment, c'est, c'est ce que nous voulons, nous voulons, comme nos patients meurent dans notre, vous savez, dans cette phase finale de la vie, vous voulez vous assurer que c'est aussi paisible que possible. Ma vie quotidienne est donc la suivante. Je travaille cinq jours par semaine, parfois quatre, pas de week-end, pas de nuit, pas de vacances, c'est exactement ce que j'aime, je fais beaucoup de télémédecine, ce qui est intéressant, je ne pensais pas que ce serait ce que je ferais quand j'ai accepté ce poste, mais j'ai vraiment aimé la télémédecine qui vous oblige à sortir de votre zone de confort, quand vous évaluez les patients parce que vous ne pouvez pas physiquement poser vos mains sur eux. Mais pour ces patients qui luttent contre des symptômes, parfois, vous savez, la fatigue étant le plus important, vous savez, ils ne sont pas en mesure de venir à la clinique, parce qu'ils sont tellement épuisés ou qu'ils souffrent tellement qu'ils peuvent à peine sortir du lit, vous savez, c'est utile pour nous de pouvoir leur fournir ce service. Ainsi, nous pouvons toujours les voir, nous pouvons toujours, vous savez, leur donner les soins dont ils ont désespérément besoin sans, vous savez, sans leur faire courir le risque de tomber lorsqu'ils viennent à la clinique. C'est donc à cela que ressemble ma journée. C'est ce que je fais depuis deux ans. Et encore une fois, je ne me vois pas faire quelque chose de différent.

Brooke Smith
J'adore ça. C'est génial. Je sais que cela vous passionne. J'adore regarder tout le contenu que vous produisez pour expliquer ce que sont les soins palliatifs et les soins infirmiers en oncologie. Vous parlez des symptômes du cancer, je veux dire, vous parcourez vraiment toute la gamme. Tout le monde peut trouver votre contenu utile, que vous soyez dans le domaine médical ou non, parce que vous donnez vraiment de l'éducation et des conseils sur les choses à surveiller. Et vous parlez beaucoup, je sais, de l'assurance qui est un sujet important. Et toutes sortes de batailles que vous, en tant qu'infirmière, devez constamment mener, qui ne concernent pas seulement le patient, mais qui vous obligent parfois à vous battre contre la compagnie d'assurance pour obtenir de l'aide pour le patient. Il s'agit donc d'un combat que les gens ne voient pas toujours.

Nurse Em
L'assurance, vous savez, et quand vous êtes à l'école d'infirmières, ils en parlent un peu, mais ils ne vous disent pas vraiment à quel point, vous savez, à quel point les compagnies d'assurance ont de l'emprise sur les soins de santé. Je viens de créer une vidéo sur ce sujet, sur les choses que l'on n'apprend pas à l'école d'infirmières. Et honnêtement, c'est vraiment décourageant de voir les compagnies d'assurance refuser ces traitements légers aux patients. J'ai passé des heures, d'innombrables heures au téléphone avec des compagnies d'assurance qui se battent pour les patients, dans les coulisses. Et pendant ce temps, les patients sont, vous savez, soit en colère contre nous au sein de l'équipe, parce que ma mémoire, si vous pouviez seulement voir combien de temps j'ai passé à me battre pour vous, et beaucoup d'entre eux, vous savez, en particulier en oncologie, parce que ces médicaments contre le cancer sont très, très, très chers. Et même certains des médicaments que nous donnons pour aider à gérer leurs symptômes peuvent également être très coûteux. Ils sont donc au courant de ce que nous savons du processus, ils savent comment fonctionne l'assurance, et vous savez, comment, vous savez, la propension des compagnies d'assurance à dédommager leurs traitements. C'est donc utile à cet égard, mais c'est aussi décourageant, parce que vous voulez faire de votre mieux pour aider votre patient. Et parfois, même si vous faites tout ce qu'il faut, vous rencontrez un obstacle à la fin, qui a toujours à voir avec les signes de dollars, et vous vous sentez un peu impuissant. J'ai perdu quelques patients parce qu'ils n'ont pas pu recevoir les traitements dont ils avaient besoin, parce qu'ils n'avaient pas les moyens de les payer. Et même si l'assurance le couvre, vous savez, les quotes-parts pour ces médicaments peuvent être incroyablement élevées, et les patients se ruinent. C'est dévastateur. Et, vous savez, c'est l'un des côtés sombres des soins de santé que vous n'apprenez pas à l'école, ou pas assez. Alors, oui, c'est malheureux.

Brooke Smith
Oui, ça doit être frustrant, en tant qu'infirmière qui essaie de faire tout ce qu'elle peut, si un patient ne peut pas être sauvé, évidemment, vous faites de votre mieux, vous savez, en travaillant avec le reste de l'équipe médicale pour essayer de sauver un patient. Je veux dire, évidemment, c'est la première priorité, mais parfois, vous savez, dans sa phase terminale, il n'y a pas grand-chose que vous puissiez faire à part rendre le patient confortable, vous en parlez un peu car c'est ce que sont les soins palliatifs, c'est aider le patient à gérer ses symptômes, à rendre sa vie la plus confortable possible. Et ce n'est pas seulement physique, cela peut être aussi émotionnel et mental. Je sais que les soins s'étendent à tous ces aspects. Mais en tant qu'infirmière, j'essaie de me battre, de protéger, de sauver et d'aider à faire tout cela. L'une des choses les plus frustrantes à observer, c'est quand vous savez que vous pouvez soulager certains symptômes ou aider d'une certaine manière, mais que vous ne pouvez pas vous occuper du patient à cause de restrictions financières, ou que l'assurance ne va pas le couvrir ou que le patient n'a pas les moyens de se le payer. Et c'est vraiment, c'est vraiment triste de voir que l'argent est la chose qui, même à la fin de la vie, va décider si vous pouvez vraiment avoir les soins que vous, en tant qu'infirmière, voudriez donner à tout le monde.

Nurse Em
Oh, on se rend compte très vite, quand on entre dans le secteur de la santé, que la santé, c'est du business, n'est-ce pas ? Et les entreprises ne peuvent pas fonctionner sans argent. Vous savez, même si nous voulons faire ce qu'il y a de mieux pour nos patients, nous sommes parfois très limités. Les limites que j'ai rencontrées ne sont pas seulement d'ordre financier, elles sont souvent liées aux soins pilotes, n'est-ce pas ? C'est l'un de ces domaines qui sont controversés, même parmi les prestataires de soins de santé, n'est-ce pas, vous savez, les patients prestataires de soins de santé ont été éduqués, évidemment, nous voulons aller à l'école, nous avons tous appris ce que sont les soins palliatifs, mais les prestataires de soins de santé sont toujours réticents à nous consulter et je pense que c'est, vous savez, double, comme Non, juste le modèle de soins de santé, vous savez, les gens veulent surtout les prestataires, vous savez, sont formés pour aider les patients au lieu de toujours essayer de les guérir, vous savez, c'est comme le modèle médical. Donc, quand ils associent les soins palliatifs à Patrick you avec l'hospice et l'abandon, ils ne veulent pas abandonner le patient et c'est la même chose du point de vue du patient, un patient ne veut pas penser aux soins palliatifs, il pense à l'hospice et il pense oh, je ne veux pas abandonner parce que ce n'est pas vous savez, c'est sur je ne veux pas mourir. Alors qu'en réalité, il ne s'agit pas de soins palliatifs, mais de soins de fin de vie. Évidemment, comme vous le savez, il faut avoir certaines qualifications. Six mois à vivre, c'est le plus important, mais avec les soins palliatifs, toute personne atteinte d'une maladie complexe peut prétendre à des soins palliatifs, et le cancer est l'une d'entre elles. Dans un monde idéal, dans mon esprit, toute personne chez qui un cancer est diagnostiqué devrait immédiatement bénéficier d'une console de soins palliatifs. Parce que nous sommes là pour aider le patient dans son ensemble, qu'il s'agisse des symptômes physiques, psychologiques ou spirituels, c'est notre rôle, n'est-ce pas ? Nous sommes là pour vous aider à traverser l'une des pires périodes de votre vie, n'est-ce pas ? Le cancer est une maladie terrible. Il a des répercussions sur le plan physique, mais aussi et surtout sur le plan mental et émotionnel, et il n'affecte pas seulement le patient, mais aussi sa famille. Et nous sommes invités ici, nous sommes ici pour aider toute l'unité, nous voulons que nos patients réussissent, vous savez, avec le moins de symptômes possible, et non, comme une offense à mes collègues oncologues, mais j'ai travaillé dans le domaine de l'oncologie. Je sais donc ce que c'est, et j'ai également travaillé en clinique. Mais vous savez, ils ont tendance à se concentrer davantage sur les symptômes physiques, tout simplement parce que, vous savez, le patient arrive, ils font une évaluation pour s'assurer que la chimiothérapie, ils sont autorisés à recevoir leur traitement, mais c'est un peu, ils n'ont pas vraiment le temps de s'occuper de la santé mentale, vous savez, le fardeau que le cancer peut causer. C'est là que nous intervenons, nos rendez-vous sont plus longs et nous sommes vraiment là pour nous asseoir avec un patient et lui dire littéralement : " Hé, dites-moi ce qui se passe ". C'est vrai. Et nous avons un certain nombre de symptômes que nous traversons, et l'anxiété et la dépression sont nos vrais symptômes, les plus importants que nous évaluons, et que nous avons vraiment le temps d'évaluer et d'approfondir. Et beaucoup de patients trouvent cela très, je pense soulageant, ils sont capables d'en parler, vous savez, j'ai vu même les hommes les plus forts s'effondrer, vous savez, et s'ouvrir. Et je pense que c'est quelque chose de très gratifiant en tant qu'infirmière d'être capable de briser, vous savez, les patients vous font suffisamment confiance pour s'ouvrir et vous dire, vous savez, vous parler de toutes les choses qu'ils ont refoulées à l'intérieur, vous savez, ils ne veulent pas accabler leur famille avec tout cela avec toute la tristesse qu'ils ont. Mais une fois qu'ils l'ont enfin extériorisé, ils se sentent mieux. C'est donc l'un des aspects les plus intéressants de mon travail, je pense,

Brooke Smith
Vous savez, lorsque vous luttez contre quelque chose d'aussi difficile et d'aussi grave qu'un diagnostic de cancer, j'ai l'impression qu'une grande partie de cette bataille est signifiée, parce que vous devez avoir l'optimisme et la volonté de vous battre. Et parfois, je me dis que le cerveau est une chose très puissante. Et si vous vous abandonnez, parce que vous êtes déprimé et triste, et que vous vous dites que c'est fini pour moi, alors votre corps va suivre. Et c'est l'une de ces choses, si vous avez la force mentale et le courage de dire, vous savez quoi, je n'ai pas envie de manger, j'ai des nausées, je ne peux pas garder de nourriture. Il n'y a pas de raison que je ne veuille pas manger, mais le fait d'avoir ce combat mental pour vivre dans cette volonté vous permettra de traverser ces moments. Je sais que je ne peux pas survivre. Je ne peux pas lutter contre ce cancer sans nutrition. Et c'était un gros problème avec mon père qui avait un cancer de la prostate, il n'avait pas d'appétit, vous savez, après la radiothérapie, après la chimio, pas d'appétit, et son poids continuait à baisser, baisser, baisser, baisser, et ça me rendait anxieux et je regardais la balance descendre parce que je me disais, eh bien, jusqu'à quel point allons-nous nous inquiéter ? Combien de poids pouvez-vous perdre avant que nous soyons inquiets ? Et, vous savez, je me suis battu avec un peu de l'angoisse mentale que cela met sur un patient du stress supplémentaire de comme, ils voient le poids perdre aussi. Et vous ne voulez pas les effrayer. Mais en même temps, on se demande à quel moment il faut dire quelque chose parce que, vous savez, j'ai eu ce genre de combat parce qu'en tant que fille, je voulais dire : " Papa, tu as besoin de manger ", et donc on ne sait pas toujours quelle est la bonne chose à faire, mais l'angoisse mentale que les familles traversent et que le patient subit, c'est ça, Je pense que les soins palliatifs et les personnes expérimentées qui ont vu d'innombrables personnes différentes et qui ont suivi toute la gamme des différents types de cancers, d'âges différents, de sexes différents et de tous les horizons de la vie et tout ce que vous êtes sont ceux qui ont cette connaissance et cette expérience pour dire d'accord, Voici comment nous pouvons gérer cette situation d'une manière qui sera propice à la guérison de cette personne ou qui la rendra moins stressante et moins angoissée que tu ne le souhaites, que tu lui fasses du mal ou que tu l'aides parce qu'il ne peut pas manger, ce n'est pas de sa faute. J'imagine que les membres de la famille vous trouvent également très utiles lorsqu'ils cherchent à aider leur proche à traverser cette bataille, la plus difficile et la plus laborieuse de leur vie. , Oui, je veux dire, c'est drôle que vous parliez de l'appétit parce que c'est probablement l'un d'entre eux. Pour les familles ? Oui, c'est vrai. Mais c'est un symptôme aux multiples facettes. Vous savez, il y a de multiples choses qui peuvent causer la perte d'appétit, vous savez, physiquement, évidemment en étant la dissipation ont une obstruction, vous savez, ils ont des nausées. Mais il y a aussi, comme vous l'avez dit, l'aspect de la santé mentale, n'est-ce pas ? Les patients qui sont déprimés et qui ne savent peut-être pas qu'ils le sont, la perte d'appétit est un symptôme de la dépression. C'est vrai ? Il faut donc être capable de s'asseoir avec les patients et de creuser en profondeur, de leur dire ce qui se passe vraiment, n'est-ce pas ? Parce que le patient dit : " Oui, je ne sais pas pourquoi je ne mange pas ". Et je me dis, d'accord, et puis on finit par les connaître. Et cela peut prendre, vous savez, cela peut prendre une séance ou deux, mais vous arrivez vraiment à réaliser, ok, ce patient est, vous savez, il se bat contre lui-même, c'est vrai. Il se sent comme un fardeau pour sa famille. Et par conséquent, il a l'impression que cela provoque une dépression et que cette dépression l'empêche de manger. Et je pense que les familles ont aussi du mal à voir les patients, pas IE, je pense que l'alimentation, la nutrition, nous sommes, vous savez, cela fait partie de notre vie quotidienne et le cancer peut l'altérer grandement, n'est-ce pas ? Qu'il provoque des nausées ou un manque de goût, comme la chimiothérapie, il détruit les papilles gustatives et peut donner un goût horrible aux aliments. Il peut donc être difficile de manger. Et j'ai vu des patients dire, oui, je me suis forcé à manger parce que je sais que je dois le faire, ou parce que je sais que ma sœur qui vit avec moi veut le faire, je ne veux pas qu'elle se sente mal. Vous savez, comme vous l'avez dit, il y a certainement un seuil à partir duquel on se dit qu'il faut faire quelque chose. Par exemple, si un patient perd une quantité folle de poids. Et la raison pour laquelle le poids est si important est que les traitements sont basés sur le poids. Si le patient perd 10 % de son poids initial, le plan de traitement doit être modifié parce qu'il n'est pas sûr de l'administrer. Mais c'est, c'est une de ces choses où c'est, c'est, vous savez, c'est quantifiable. Quand un patient dit : " Oui, j'ai meilleur appétit " et que tout le monde a l'impression que je mange et que sa famille a l'impression que je mange, qu'elle mange, et qu'il se sent bien. Mais souvent, je vais, vous savez, il y a des moments avec les patients comme, je, je me force et je, vous savez, je me sens mal, mais vous savez, je ne veux pas dire comme, ça fait mal à, ça fait mal physiquement de manger. Alors je fais venir le membre de la famille et nous discutons plus tôt ou nous nous asseyons, ou nous conversons et nous disons : " Écoutez, ce qui est normal, ce qui était normal pour eux à l'époque, ne l'est plus maintenant, leur estomac se rétrécit, ou ils ne peuvent pas tolérer cela, ou peut-être que la nourriture a tellement mauvais goût qu'elle leur donne envie de vomir, on ne peut pas changer ça et les forcer à manger et à faire, juste parce que ça les fait, vous savez, c'est quelque chose qui vous fait vous sentir mieux, en tant que vous savez, en tant que membre de la famille, ce n'est pas propice ici. Nous avons donc ces conversations tout le temps, l'appétit n'est que l'une d'entre elles, mais avec les membres de la famille, afin qu'ils puissent mettre les choses en perspective, parce qu'ils sont habitués à leur normalité, avec le patient, mais cette normalité est différente maintenant avec le cancer. C'est donc difficile, et vous savez, je n'ai aucun problème à être la mauvaise personne et à dire, vous savez, c'est ce que nous devons faire, n'est-ce pas ? Ainsi, le patient ne se sent pas obligé de créer des conflits au sein de sa famille, parce qu'il a vraiment besoin d'eux. Comme vous le savez probablement, avec votre père, le cancer n'est pas une maladie de solitaire. Il faut un village. Et les patients qui bénéficient du soutien de leur famille s'en sortent généralement beaucoup mieux que ceux qui sont seuls. C'est pourquoi

Brooke Smith
Oui, et les infirmières comme vous qui défendent leur patient, je veux dire, vous êtes la liaison, vous êtes la communicatrice entre, vous savez, le patient et sa famille pour aider à donner le ton de ce que l'on attend. Parce que, vous savez, si vous n'avez jamais connu le cancer auparavant, et que vous n'en avez aucune idée, vous ne savez pas vraiment ce qu'il en est tant que vous ne l'avez pas vécu. Ce que vous faites est donc extrêmement utile. Ma question est la suivante : comment les patients vous trouvent-ils ? Comment en viennent-ils à trouver les soins palliatifs ? Ainsi, la plupart du temps, c'est le prestataire qui oriente le patient et lui dit d'accord, comme, vous savez, je pense, vous savez, vous n'êtes pas seulement en train de perdre le contrôle, votre douleur est en train de devenir incontrôlable. Vous savez, je pense que nous devons vous adresser à une équipe qui peut mieux gérer cela. Il est très rare qu'un patient demande des services de soins palliatifs. Et c'est un peu ce que je fais sur les médias sociaux en essayant d'éduquer les patients et d'être comme, Ok, si vous êtes en difficulté, vous demandez à votre fournisseur, vous savez, ne pas le cancer est juste l'une des myriades de maladies que les soins palliatifs peuvent bénéficier. Mais demandez à votre fournisseur au pire, vous savez, ils diront comme, vous savez, je pense que vous savez, je pense que vos vous savez, vos symptômes sont assez contrôlés en ce moment, mais nous je ne pense pas qu'il soit temps de référer, ce qui est une conversation différente, n'est-ce pas ? Mais la plupart du temps, ils diront : " Oui, bien sûr, il faut que vous alliez les voir ". Il n'y a pas de mal à le voir, n'est-ce pas ? Il ne s'agit pas d'abandonner. Nous ne sommes pas ici pour parler de l'hospice, n'est-ce pas ? Nous ne sommes pas ici pour parler de la fin de vie, mais de la façon dont nous pouvons améliorer le symptôme contre lequel vous luttez en ce moment. Et bien souvent, en oncologie, le principal symptôme pour lequel on nous renvoie est la douleur. Si le cancer n'est pas traité, ou si le cancer ne répond pas aux maladies, la douleur va s'aggraver. Il y a un moment où les prestataires ne sont pas à l'aise pour prescrire, vous savez, des médicaments, vous savez, des analgésiques à forte dose, pour ces patients, mais notre équipe se spécialise dans ce domaine, c'est vrai, nous nous occupons de la douleur, et nous gérons très, très bien la douleur. C'est comme si certains hôpitaux n'avaient pas d'équipes de soins. Je travaille dans un très grand centre de cancérologie qui dispose d'une équipe de soins établie de longue date. Mais il y a aussi des petits hôpitaux qui n'en ont pas. Mais il y a aussi des équipes communautaires de soins palliatifs qui sont disponibles. Ainsi, même si les hôpitaux n'en disposaient pas, on pouvait leur demander d'orienter les patients vers une équipe de soins palliatifs ou même une équipe spécialisée dans le traitement de la douleur. C'est vrai. Il y a des équipes de douleur chronique dans tout le pays qui sont, vous savez, en dehors de l'hôpital, qui viennent du fournisseur et des soins de santé et des fournisseurs de soins de santé, je pense certainement que nous devons faire mieux pour orienter les patients tôt vers les soins palliatifs, et pas seulement lorsque leurs symptômes sont tellement incontrôlés, que vous savez, peut-être que nous n'avons même pas d'options en matière de soins palliatifs pour les aider. Ou le classique que nous obtenons est que ce patient n'a plus de traitement Truman, vous savez, Trump plus de traitement disponible lorsqu'il parle des objectifs de soins ? C'est vrai ? Je me demande ce que vous ressentiriez. Si on vous adressait à une équipe et qu'on vous parlait de la façon dont vous abordez des sujets sensibles, comme les objectifs de soins, pour la première fois, sans les avoir jamais rencontrés ? C'est vrai, vous vous demandez pourquoi ? Qui est cette personne ? Nous recevons aussi beaucoup de réactions négatives de la part des patients, parce qu'ils se disent : "Je ne savais même pas qu'on m'avait référé à ce point". Je ne sais pas si la déception est telle que, désolé, votre médecin n'a pas su, votre fournisseur ne vous a pas dit, n'est-ce pas ? Vous savez, vous avez droit à une transparence totale. Il s'agit donc de soins de santé, de prestataires de soins de santé. Ils doivent mieux communiquer avec leurs patients, leur faire savoir à quoi sert la console et leur faire savoir que, peut-être, et consulter bien plus tôt, j'ai tendance à trouver que lorsque ces conversations sur les objectifs de soins doivent avoir lieu, elles ont lieu le plus souvent dans le cadre d'une consultation médicale. Et elles se produisent plus souvent qu'autrement en oncologie. Je sais que si le patient a déjà établi un lien de confiance avec nous, et qu'il nous fait confiance, ces conversations sont beaucoup plus faciles à mener. Ces conversations sont beaucoup plus faciles à avoir.

Brooke Smith
Oui. Il n'est donc pas étonnant qu'il y ait une confusion avec les soins palliatifs et l'hospice si, si l'orientation arrive si tard, les gens peuvent avoir l'impression que les soins pilotés et l'hospice sont les options qui s'offrent à eux. Et je peux comprendre comment la confusion peut se produire si, si les références arrivent si tard et qu'il n'y a pas beaucoup de soins palliatifs que vous pouvez même faire à ce moment-là, parce qu'ils parlent plutôt de souhaits de mort et vous savez, est-ce qu'on réanime le sein, est-ce qu'on vous réanime, et toutes ces choses ? Est-il vrai que ce n'est pas seulement pour le cancer, comme les soins palliatifs peuvent l'être pour la BPCO et d'autres choses comme ça, mais vous êtes personnellement une infirmière palliative en oncologie, n'est-ce pas ? C'est exact. Pour pouvoir bénéficier de services palliatifs, le patient doit être atteint d'une maladie complexe, n'est-ce pas ? Il s'agit donc d'une maladie qui nécessite une prise en charge multimodale. La BPCO, l'insuffisance cardiaque, la démence, la maladie d'Alzheimer, toutes ces maladies sont des maladies complexes classiques. Et j'adore les soins palliatifs. J'ai toujours été passionnée par ce sujet. Mais à l'étage où j'ai commencé, le service d'oncologie et le service de soins palliatifs fonctionnaient main dans la main. J'ai donc été exposée très tôt, ce qui m'a conduite là où je suis aujourd'hui. Mais oui, je suis infirmière en soins palliatifs et je ne travaille qu'avec des patients en oncologie. Et j'aime ma population de patients en oncologie. Même si j'aime les soins palliatifs, je ne pense pas que je travaillerais ailleurs qu'avec des patients en oncologie, tout simplement parce que j'ai une relation très étroite avec ce type de patients.

Brooke Smith
Oui, je vois que c'est le cas. J'ai quelques autres questions. Je sais que vous en parlez un peu sur les réseaux sociaux, mais pourriez-vous nous donner une version abrégée de la différence entre les soins payants et les soins palliatifs ? Il y a donc certaines choses qui différencient les soins palliatifs et l'hospice et pourquoi il y a une confusion entre les deux. Pourriez-vous nous donner un petit aperçu des différences entre les deux ?

Nurse Em
Les soins palliatifs, c'est le terme général, c'est le grand terme, n'est-ce pas ? Il inclut en fait les soins palliatifs, mais les soins palliatifs sont la gestion des symptômes, n'est-ce pas ? C'est l'objectif des soins palliatifs, à savoir l'optimisation de la qualité de vie, c'est-à-dire la qualité plutôt que la quantité. Il n'est pas nécessaire d'avoir, comme je l'ai dit, une maladie complexe, il n'est pas nécessaire d'être mourant, on peut être diagnostiqué, on peut être orienté vers un service de soins au moment du diagnostic. Alors que pour les soins palliatifs, l'espérance de vie doit être de six mois ou moins, et le diagnostic doit être posé par un médecin qualifié en matière de soins palliatifs. Il faut également renoncer à tout traitement à visée curative. Vous pouvez donc toujours suivre des traitements palliatifs, n'est-ce pas ? Par exemple, la radiothérapie palliative pour soulager la douleur dans la colonne vertébrale, vous pouvez toujours le faire. Mais vous ne pouvez rien faire qui puisse guérir votre maladie. Les soins palliatifs peuvent certainement, vous savez, nous travaillons main dans la main avec les équipes d'oncologie, nous essayons d'accompagner les patients tout au long de leur traitement pour obtenir une rémission, c'est un peu l'idée derrière les soins palliatifs, pas dans le cadre de l'oncologie. Mais l'hospice, oui, vous ne pouvez pas, vous ne pouvez pas poursuivre des traitements curatifs. Cependant, vous savez, l'hospice n'est pas contraignant, d'accord. Le patient a donc le droit de révoquer l'hospice à tout moment. Et s'il vit plus de six mois, il peut aussi, vous savez, ce n'est pas comme si vous sortiez automatiquement de l'hospice, n'est-ce pas ? Tous les deux mois environ, il y a un prestataire de soins palliatifs qui se rend sur place et recertifie l'hospice, c'est-à-dire qu'il pense toujours que le patient souffre d'une maladie limitant l'espérance de vie, qu'il va, vous savez, qu'il peut, qu'il peut recertifier. C'est donc la principale différence entre les soins palliatifs et les hospices.

Brooke Smith
Un endroit où vous pouvez aller pour gérer tous vos symptômes et vous aider à lutter contre la maladie tout en cherchant à la guérir ou à aller mieux. Alors qu'avec l'hospice, vous ne pouvez pas vraiment faire des choses qui changent la vie pour obtenir la guérison, comme vous ne pouvez pas faire une trachéotomie, ou, vous savez, ils ne font pas, ils ne font pas de traitements comme ça ils vous laissent, vous mangez probablement et vous savez, comme des médicaments normaux contre la douleur et des choses comme ça, et l'hospice, mais ils ne font rien pour interagir avec ce qui est naturel, ce qui se passe naturellement avec votre corps. Alors que les soins positifs sont, comme vous l'avez dit, le grand parapluie, c'est-à-dire, hé, venez ici, laissez-nous vous aider à gérer vos symptômes, laissez-nous vous aider mentalement, physiquement, émotionnellement, laissez-nous vous aider à gérer votre douleur, et aider, vous savez, peut-être conseiller votre famille et vous laisser comme moins d'attentes ici sur ce qu'ils devraient attendre de vous. Parce que les choses sont différentes pour vous maintenant, et vraiment travailler main dans la main avec, je pense, leur fournisseur de soins médicaux pour soulager ces symptômes. Et d'une certaine manière, je pense que vous allégez un peu le fardeau du médecin qui est probablement aussi débordé parce qu'il a beaucoup d'autres patients. Et ce n'est pas nécessairement leur spécialité. Alors que vous, en tant que spécialiste des soins biotechnologiques et de l'oncologie, vous serez en mesure de répondre spécifiquement à leurs besoins d'une manière que leur prestataire médical ne peut peut-être pas faire.

Nurse Em
Je n'aurais pas pu mieux dire.

Brooke Smith
Parfait. D'accord, alors, quoi ? Je veux savoir ce que vous aimez le plus dans votre métier d'infirmière, je veux savoir ce que vous aimeriez que je change dans votre travail d'infirmière. Je veux savoir ce que vous aimeriez que les gens sachent à propos de ce que vous faites, ou comment d'autres personnes peuvent contribuer à sensibiliser le public ou à faciliter votre travail. Je voudrais juste parler un peu de votre vie d'infirmière et en profiter pour exprimer ce que vous aimeriez que le monde sache, car vous êtes dans une situation si unique. Souvent, avec ce que vous faites, vous êtes manifestement très passionnée et je sais que cela peut aussi peser sur vous, car vous n'êtes qu'un être humain. J'aimerais donc en savoir un peu plus à ce sujet.

Nurse Em
Il est certain que j'ai fait des études d'infirmière, parce que c'est le stéréotype d'aider les gens, c'est vrai. Mais au fur et à mesure que j'avance dans ma carrière et que je travaille depuis six ans, ce que j'aime le plus dans le métier d'infirmière, c'est apprendre à connaître mes patients. Vous savez, apprendre des patients, surtout en oncologie, ils m'ont appris tellement de choses sur la vie et sur la valeur, vous savez ce qui compte vraiment dans la vie, n'est-ce pas ? Lorsque vous êtes frappé par une maladie aussi brutale que le cancer, vous le savez, cela vous oblige à vous confronter à votre mortalité, peut-être pour la première fois de votre vie. C'est vrai. En conséquence, les patients ont vraiment appris à vivre pleinement et à ne jamais considérer la vie comme acquise. Et j'ai, j'ai en quelque sorte adopté ces leçons moi-même, ils abandonnent ce patient, je n'ai pas, vous savez, il est, il est fantastique. Il a un cancer métastatique, mais c'est le patient le plus optimiste que je connaisse. Il m'a dit : "Vous savez, il ne sert à rien de s'attarder sur quelque chose que je ne peux pas contrôler, je ne peux que me concentrer sur l'avenir et essayer de m'améliorer, pour moi et pour ma famille. Et j'ai adopté ce mantra, vous savez, vous concentrer sur le passé n'est pas utile. Il faut rester dans le présent, même en se concentrant sur l'avenir, parce qu'on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve. Mais se concentrer sur le présent, sur ce qui se passe ici et maintenant, et vivre vraiment dans le présent est la meilleure chose que vous puissiez faire pour vous-même et pour votre santé mentale. Je vais vous le dire, je pensais que je voulais être infirmière en soins intensifs. Et je pensais que je voulais être infirmière en soins intensifs. Et j'aurais fait une horrible infirmière de soins intensifs ou une infirmière auxiliaire. Parce que j'aime parler à mes patients. C'est la partie de mon travail que je préfère, et c'est pourquoi la télémédecine est parfaite. J'ai beaucoup appris sur eux, ils ont beaucoup appris sur moi, nous développons ces relations, je connais tous mes patients par leur nom. Et j'aime pouvoir faire cela, n'est-ce pas ? Je les vois tout le temps, je les vois une fois par mois. Et j'ai développé des amitiés avec beaucoup de ces patients. Et c'est difficile, parce qu'évidemment, je sais que certains d'entre eux ne vont pas s'en sortir. Et j'ai perdu un certain nombre de patients avec lesquels j'étais très, très proche. Et c'est l'une des pires parties du travail. Surtout en oncologie, parce qu'on sait que cela va arriver, que le cancer est en phase terminale, qu'il peut l'être. Vous essayez donc de faire de votre mieux pour ces patients et de garder vos distances, mais parfois, c'est le déclic des personnalités et vous devenez très proches,

Brooke Smith
Comment prenez-vous soin de vous ? Parce que vous, vous savez, évidemment vous allez vous attacher, vous vous souciez de vos patients, vous êtes très passionné. Et parfois, vous savez, vous les voyez pendant des mois et des mois, peut-être même des années, alors qu'ils mènent ce combat. Et je sais que, comme vous l'avez dit, ils ne vont pas tous s'en sortir ? Et comment prenez-vous soin de votre santé mentale ? Et de votre ? Je ne sais pas. Oui, je pense que c'est surtout votre santé mentale, votre bien-être émotionnel, parce que je le sais. Pour moi. Je veux dire, évidemment, je ne suis pas un expert, je n'ai pas l'expérience que vous avez. Mais vous savez, il y a une certaine empathie que j'ai aussi lorsque c'est, c'est tellement difficile à regarder. Et je sais qu'il faut le faire, et qu'il faut continuer, parce qu'on peut perdre, on peut perdre deux patients en une journée et trouver cette information, et il faut continuer, on a un autre rendez-vous où il faut aller aider quelqu'un, et c'est un scénario complètement différent. Et vous devez garder le sourire, être optimiste et les aider à se battre. Alors, comment faire ? Deux choses m'ont aidée à m'en sortir. La première, c'est que je suis une experte, je compartimente, donc ce que ça donne, c'est que, vous savez, quand je pointe au travail, je suis là, d'accord ? Je suis disponible à 200 % pour mes patients, et lorsque je quitte le travail, je vérifie que je quitte le travail, je me permets, à moins d'avoir eu une journée vraiment difficile, d'appeler mon petit ami dans la voiture en rentrant chez moi, j'ai peut-être 2320 minutes de trajet pour rentrer à la maison. À ce moment-là, je décompresse en quelque sorte. Mais quand j'entre chez moi, ma maison est un espace sûr, je ne parle pas de mon travail chez moi quand je suis à la maison. Parce que pour moi, j'ai besoin d'un endroit où je peux me retirer et que je n'associe pas à mon travail. Cela m'aide beaucoup, beaucoup. Parce que, comme vous l'avez dit, il peut être difficile de s'attarder sur ces choses. Mais, vous savez, c'est ma façon de me protéger. C'est un mécanisme de protection depuis que j'ai commencé à travailler comme infirmière. Et cela m'a vraiment, vraiment aidé à faire face à certaines des journées les plus difficiles que j'ai eues. L'autre chose, j'en ai beaucoup parlé, c'est la façon dont je vois la mort dans la population des patients en oncologie, n'est-ce pas ? Quand j'ai commencé à travailler comme infirmière, ma préceptrice m'a dit que la mort est une libération pour ces patients, une libération de la souffrance, de la souffrance sans fin à laquelle ils ont été confrontés avec le cancer, en hospitalisation. Nous avons eu affaire à un grand nombre de patients qui sont admis pour leurs symptômes, à moins qu'ils ne soient vraiment graves et qu'ils ne puissent pas être traités en ambulatoire. Donc, vous savez, quand nous avons eu un patient hospitalisé, c'était parce que, vous savez, c'était paisible. Et cette perspective sur la mort a, et c'est arrivé, littéralement mon premier mois en tant qu'infirmière. Et je suis infirmière depuis six ans maintenant. Cette seule perspective m'a vraiment aidé à changer mon point de vue. Et, vous savez, c'est, c'est triste, et comme, bien sûr, comme, vous savez, je ne, je me sens triste pour les familles des patients, qui n'ont peut-être pas ce genre de, vous savez, cette perspective. Mais pour le patient, je sais, c'est, je suis heureuse qu'il ne souffre plus, et qu'il puisse être soulagé de ces, vous savez, ces fardeaux physiques, même mentaux, qu'il a dû supporter, parfois pendant des années. Cela m'aide vraiment à tenir le coup. Et non, ma colocataire est également infirmière, c'est ma meilleure amie, elle est infirmière en oncologie pédiatrique. Elle est infirmière en oncologie pédiatrique. Elle est confrontée à la même chose que moi, mais avec des enfants, et elle fait un peu la même chose. Elle est aussi infirmière en soins palliatifs. Et elle, elle aime ce qu'elle fait. Et c'est vraiment une source d'inspiration de la voir faire tout ce qu'elle fait parce que, vous savez, beaucoup de mes patients, lorsqu'ils meurent, ont vécu une bonne vie. C'est vrai, vous savez, 50 6070 ans, 80 ans et plus. Mais pour ma colocataire, vous savez, elle perd des nourrissons, vous savez, elle perd des patients qui ont à peine la chance de vivre. Mais elle le fait avec une telle grâce. Et, vous savez, elle aime vraiment son travail. Et, vous savez, beaucoup d'autres infirmières et même des prestataires de soins viennent lui demander des conseils sur la façon de gérer la mort et le décès et cette population de patients, et c'est vraiment, vous savez, c'est un, c'est un spectacle, et c'est un témoignage de son, vous savez, de son caractère d'infirmière. Enfin, il est évident que je m'entoure d'amis et de membres de ma famille qui me soutiennent. Je ne garde rien pour moi, vous savez, j'ai un psychiatre que j'adore. Vous savez, j'ai suivi une thérapie, je pense que parler et faire sortir ses émotions est la meilleure chose à faire, surtout dans un domaine aussi typique que celui des soins infirmiers. Et, vous savez, j'étais un médicament, c'est la même chose. Je n'ai pas honte, vous savez, je n'aurai jamais honte, vous savez, de suivre un traitement pour ma propre santé mentale. Vous savez, je ne pense pas qu'une infirmière n'ait pas, vous savez, je ne pense pas qu'une infirmière n'ait pas un peu d'anxiété. Vous savez, c'est le travail, ça vient avec le travail. Mais je crois beaucoup à la thérapie par la parole et à la nécessité de contrôler ses émotions et d'en être conscient. J'ai des parents qui me soutiennent, un petit ami qui me soutient et, bien sûr, ma meilleure amie. Et cela m'aide beaucoup aussi.

Brooke Smith
J'ai eu une expérience personnelle avec le cancer, mon père a eu un cancer de la prostate, c'était vraiment dur, parce qu'il a été en soins intensifs pendant deux mois, et tous les trois jours, il y avait un nouveau médecin. Vers la fin, au cours du deuxième mois, un nouveau médecin arrivait et disait : "Votre père a besoin d'être soigné, il y a une différence entre sauver la vie et prolonger la mort. Nous nous préparions alors tous à le débrancher de son respirateur artificiel. Puis un nouveau médecin arrivait pour les trois jours suivants et disait : " Non, en fait, nous devrions essayer la trachéotomie pour qu'il puisse aller au lit ou, vous savez, n'importe quoi. Il y avait donc beaucoup d'allers-retours, d'allers-retours. Et c'était, c'était horrible à vivre parce que vous passez de la pensée femme, ok, je vais perdre mon père aujourd'hui à Ok, en fait, on va essayer le traitement, peut-être qu'on peut l'aider. Et c'était, c'était beaucoup de yo yo autour. Et bien sûr, l'hôpital s'est excusé. Mais, vous savez, nous voulions faire preuve de diligence raisonnable en tant que famille pour nous assurer que nous faisions tout ce que nous pouvions pour le sauver, l'aider ou lui rendre les choses plus faciles. Et cette phrase que le médecin a dite, vous savez, il y a une différence entre sauver une vie et prolonger la mort. Et je pense que c'est cette phrase qui a finalement amené ma famille à se dire : "Vous savez, il est temps de dire au revoir. Il n'y a plus rien à faire. Et c'est vraiment drôle parce que mon père détestait les hôpitaux. Et il voulait que même quand il avait vraiment besoin d'aller à l'hôpital, il réfutait comme, vous seriez comme, ne me mettez pas à l'hôpital comme tout ce que je vais être bien. Ainsi, lorsqu'il luttait contre le cancer et qu'il était manifestement inconscient, il était sous assistance respiratoire. Il avait une trachéotomie. Il avait des tubes partout où il était possible d'en avoir. On a décidé de lui retirer le respirateur artificiel et on a dit, d'accord, ça peut prendre quelques heures, ça peut prendre un peu plus longtemps, ça peut prendre 18 heures, mais il ne respire pas très bien tout seul. Nous pensons donc que ce ne sera pas si long. Et l'hospice n'était pas une option parce qu'ils ne pensaient pas qu'il était assez fort pour faire le voyage jusqu'à l'hospice, ils craignaient qu'il ne décède en cours de route, ce qu'ils ne veulent pas faire. Nous nous sommes donc dit : "D'accord, un jour passe, deux jours passent. Trois jours plus tard, mon père commence à ne plus être sous assistance respiratoire, ses signes vitaux sont en hausse, tous ses fluides sont en hausse, tout s'améliore. À tel point qu'au quatrième jour, l'hospice a dit : " Vous savez quoi, nous pensons qu'il va assez bien, nous pouvons le transporter à l'hospice ". Il a donc été transporté à l'hospice. Et le lendemain matin, il est décédé à l'hospice. L'une des dernières choses que mon père m'a dites, c'est : "Je ne pense pas que je vais m'en sortir. Je t'aime. Il me l'a dit à l'hôpital et aux soins intensifs. Et quand il a été admis à l'hospice, je lui ai dit : "Papa, tu te trompes, tu t'en es sorti. Tu t'en es sorti. Et il est décédé à l'hospice. J'ai été très reconnaissante à l'hospice, parce que c'était un très bel endroit. Mon père détestait l'hôpital, c'était calme, il avait sa propre chambre, c'était réconfortant pour la famille, il y avait plus d'espace et de hauts plafonds, c'était juste un très bel endroit. Mais je pense que mon père attendait que nous l'emmenions à l'hospice pour qu'il puisse dire adieu en toute tranquillité. Mon père a été pilote toute sa vie. Il est mort le 19 août, lors de la Journée nationale de l'aviation. Parfois, il faut se dire qu'il n'y a rien que l'on puisse faire en tant que personne, car lorsque le moment est venu pour quelqu'un de s'en aller, c'est son heure. Mais la meilleure chose que nous puissions faire est de les réconforter, de les conseiller et d'essayer de les aider à s'éteindre aussi paisiblement que possible. C'est pourquoi j'aime tant ce que vous faites, et le fait que j'ai eu l'occasion de vous parler avant que tout cela n'arrive à mon père. Mais je pense que c'est une perspective très importante à avoir parce que oui, vous pouvez perdre le patient à la fin, mais les soins que vous donnez tout au long du processus sont inestimables pour le PERT, pour le patient et aussi pour la famille parce que cela apporte tellement de réconfort, comme je n'ai même pas de mots pour exprimer combien de réconfort nous avons eu des infirmières formidables, nous aidant à supporter le fardeau de l'inquiétude de quitter mon père pour quelques heures, parce que j'ai dormi dans un hôpital pendant la nuit dans l'unité de soins intensifs pendant deux mois, j'étais là presque toutes les nuits. Je n'aurais pas pu m'en sortir sans des infirmières comme vous. Je veux donc que vous sachiez à quel point je vous suis reconnaissante pour vous et pour ce que vous faites. Et aussi, je pense que les gens sont tellement reconnaissants. Si vous ne l'entendez pas assez, il faut que vous le sachiez. Oui, merci d'avoir partagé votre histoire. C'est, vous savez, c'est tellement puissant. Et vous savez, je suis vraiment heureuse qu'il soit décédé paisiblement, je pense que c'est finalement ce que tout le monde souhaite. Et c'est notre objectif, vous savez, en soins palliatifs également. Je dis toujours qu'on ne peut pas choisir l'endroit où l'on entre dans ce monde, mais qu'on peut choisir l'endroit où on le quitte, et personne ne veut mourir à l'hôpital, tout le monde veut mourir à la maison, entouré des gens qu'il aime, dans un environnement confortable pour lui, et en donnant aux patients la possibilité de le faire, de se battre pour eux afin de s'assurer que c'est ce qu'ils veulent. Ils ne veulent pas être, vous savez, ils ne veulent pas, vous savez, toutes ces mesures qui sauvent la vie, et avoir un patient et défendre un patient et s'assurer que non seulement les fournisseurs, mais aussi leurs familles, vous savez, le comprennent, c'est ma plus grande passion, vous savez, ma meilleure amie, elle fait la même chose et vous montrerez qu'elle demande aux patients, elle était une enfant, alors évidemment les plus âgés, mais vous savez, comment voulez-vous, vous savez, que vos proches vous voient quand vous mourrez ? C'est ça ? Personne ne veut me voir, je ne peux pas, je ne connais personne qui voudrait répondre à cette question. Je veux voir ma mère connectée à tous ces tubes et tout ça, c'est ça ? Non, vous voulez la voir telle qu'elle est, telle qu'elle est la personne que vous aimez, sans tous ces appareils artificiels qui ne font que faire battre son cœur, mais peut-être pas quand il n'y a rien d'autre. C'est donc, c'est, nous avons ces conversations, n'est-ce pas ? Vous savez, nous devons avoir ces conversations avec les familles, les patients et les prestataires de soins. Ce n'est pas facile, mais c'est absolument nécessaire. Et je, vous savez, j'aime, j'aime ce que je fais, et j'aime faire ça parce que c'est, comme je l'ai dit, c'est la plus grande, ma plus grande joie, c'est d'avoir un patient qui est capable, vous savez, de se défendre et de dire, je veux mourir à la maison, et je veux partir à ma façon, d'accord, les tubes connectés la nuit, pas à l'hôpital, et je veux être, vous savez, à la maison, dans mes derniers jours, vous savez, aux infirmières là-bas qui pensent cela, les patients et leurs familles vous voient et vous apprécient pour ce que vous faites, que vous soyez ou non à l'hôpital, je me suis fait crier dessus par de nombreux membres de ma famille, de nombreux patients, des soignants, et cela fait aussi partie du travail. Malheureusement, cela fait partie du territoire, mais vous devez savoir que ce que vous faites est juste. Et si vous n'appréciez pas le moment présent, parce que les patients et leurs familles sont très émotifs à l'hôpital, la pensée rationnelle n'est pas toujours présente. Et la pensée rationnelle n'est pas exactement, toujours présente. Mais quand c'est le cas, et quand les patients et les familles reprennent leurs esprits, ils sont vraiment reconnaissants.

Brooke Smith
Oui, et je pense que c'est la raison pour laquelle il est si important de sensibiliser les gens à ce que sont les soins palliatifs, à leur existence et au fait qu'ils constituent une option pour les personnes et les patients. Je suis sûre qu'il y a beaucoup de gens qui profiteraient de cette possibilité de recevoir des soins s'ils savaient qu'ils existent. Je pense donc qu'il est important de mettre en lumière les soins palliatifs et vous, les infirmières, qui les pratiquez au quotidien et qui aidez les patients. Exactement, vous savez, ce sont les patients de mon propre établissement, donc nous n'appelons même pas notre service " soins palliatifs " ou " soins de soutien ". Mais, vous savez, au début j'avais un problème avec ça, mais maintenant honnêtement, ça a fait beaucoup, vous savez, ça a fait beaucoup mieux pour les patients parce qu'ils ont moins peur de nous voir mais à la fin de la journée, ils sont comme, ouais, comme, vous savez, c'est, vous savez, quand nous expliquons dans l'appartement, vous savez, j'explique évidemment ce que sont les soins palliatifs, mais nous l'appelons les soins de soutien. Et puis quand les patients sont, vous savez, ils demandent comme, oh, ouais, comme, c'est ça les soins palliatifs ? Et ils me disent, pourquoi ne pas l'appeler comme ça ? Je leur demande s'ils seraient venus nous voir si nous leur avions parlé de soins palliatifs. Dans la plupart des cas, 50 % des patients répondent par la négative, mais ils sont également très reconnaissants qu'on les ait orientés vers nous parce que nous les aidons. Donc, pour les patients et les prestataires, laissez-nous aider le patient, laissez-nous vous aider, en tant que patient, à traverser l'une des pires périodes de votre vie, n'est-ce pas ? Et pas seulement le patient, la famille, les soignants aussi, vous savez, nous faisons beaucoup pour les soignants. Et nous voulons nous assurer que, vous savez, leur fardeau est également allégé. Vous savez, comme vous le savez probablement avec votre père, être l'aidant d'un patient atteint d'un cancer est très difficile, et très difficile sur le plan émotionnel. Et il est difficile d'être fort pour deux personnes. Et c'est, vous savez, parler à la fois à un soignant et à un patient, n'est-ce pas ? Alors, au moins, laissez-nous vous aider à vous décharger de certaines de ces émotions que vous gérez, avec lesquelles vous luttez, afin que vous n'ayez pas à les porter seul.

Brooke Smith
C'est très bien dit, Em. D'accord, je dois vous demander. J'aimerais revenir un peu sur ce qui s'est passé lorsque vous avez reçu votre premier stéthoscope. Quel que soit le stéthoscope. Qu'est-ce que cela a signifié pour vous ? Vous souvenez-vous du moment où vous avez reçu votre premier stéthoscope ?

Nurse Em
Oui, en fait, j'étais comme mes parents qui s'occupaient de moi. Quand j'ai commencé l'école d'infirmières, je voulais la meilleure. J'étais comme, je veux comme être flashy à ce sujet. Je suis allée à Duke pour l'école d'infirmières et je savais que les gens savaient qu'ils feraient la même chose. Mais pour moi, et ce serait comme vous, ce n'était pas encore plus que d'obtenir un scope, c'est de l'utiliser pour la première fois. Et je suis comme wow, comme c'est comme des tests Vous savez, vous portez tout, vous savez, vous le portez partout où vous allez et vous êtes comme, je suis un nerd, non ? Vous savez, mais c'est, c'est comme ne pas écouter les battements de cœur de quelqu'un et d'être comme, ok, cool. Si c'est comme ça que mon travail va être, n'est-ce pas ? C'est comme ça que je vais identifier, vous savez, la maladie. C'est vrai que c'est un grand pas. Bien sûr, je pourrais, lorsque vous écoutez pour la première fois, vous n'avez aucune idée, vous êtes comme, Ok, c'est un battement de cœur, comme, vous savez, mais vous ne pouvez pas, c'est tout ce que vous savez, vous êtes comme, Oh, je pourrais prendre une profonde respiration, comme, ok, cool. Je peux voir que vous respirez. Mais c'est une sorte de validation du fait que vous êtes là pour ça, et de ce que vous êtes, vous savez, le domaine dans lequel vous êtes sur le point d'entrer. C'était donc un bon moment. J'ai fait quelques cadeaux avec vous. Ils ont toujours été très appréciés, car les lunettes MDS sont incroyables. Rien que la quantité de modèles que vous avez, je pense qu'elle dépasse celle de tous les autres types de savon. Et c'est amusant, comme, vous savez, quand vous voulez personnaliser votre stéthoscope, vous voulez le faire votre propre, non ? Parce que vous savez que vous allez être avec cette chose et vous laisser savoir pour tous les droits, cela va être comme votre main droite, l'homme quand vous êtes quand vous êtes quand vous êtes quand vous travaillez. Donc, oui, c'est toujours un plaisir de travailler avec vous. Si vous êtes une nouvelle infirmière et que vous avez des difficultés, sachez que c'est, ça va s'améliorer, vous êtes dans, tout le monde ne commence pas forcément dans un rôle qu'il aime, n'est-ce pas ? J'adore mon premier travail, mais je savais que ce n'était pas ce à quoi j'étais destinée. J'adore mon premier emploi, mais je savais que ce n'était pas ce à quoi j'étais destiné. Et si vous vous interrogez sur votre travail, sur votre rôle ou sur votre but, sachez que vous le trouverez, tout le monde a un créneau dans les soins infirmiers, et vous trouverez votre créneau. Et une fois que vous l'aurez fait, vous trouverez cette passion, vous vendrez et vous aimerez ce que vous faites. Et vous trouverez cette motivation pour aller travailler tous les jours et aider vos patients. Et une fois que vous l'aurez fait, cela se reflétera sur les soins que vous prodiguerez à vos patients. Il m'a fallu quelques années pour trouver la mienne. Mais me voilà en train de faire ce que j'aime. Et j'essaie de vous transmettre ce message. J'aime

Brooke Smith
J'en suis ravie. Et pour tous ceux qui nous écoutent et nous regardent, pouvez-vous nous donner vos adresses de réseaux sociaux pour que tout le monde puisse vous suivre et consulter toutes les informations que vous avez sur votre page ? @thatspitfirenursem sur Instagram, suivez-moi Je poste chaque semaine des vidéos informatives un peu éducatives et un peu loufoques, alors passez me voir.

Brooke Smith
C'est très amusant. Parfois, elle assomme un autre médecin avec eux. Et parfois, elle danse. Elle trouve toujours des moyens intéressants d'éduquer, de divertir et de donner de bons conseils. Et vous savez, vous publiez aussi des choses très intéressantes et vulnérables. Vous savez, j'ai vu la publication où vous disiez, vous savez, les médias sociaux ne sont pas. Vous avez montré les choses que vous avez partagées, les luttes que vous avez, personnellement, et je pense qu'il est vraiment important que nous nous souvenions que, vous savez, nous sommes tous humains, nous faisons tous de notre mieux, nous avons des bons et des mauvais jours, et que nous devons être gentils les uns envers les autres. Et envers nous-mêmes.

Nurse Em
Absolument, je pense que personne n'est parfait. Et, vous savez, je savais que je devais faire ce billet parce que ce que vous voyez sur les médias sociaux est ce que je suis dans la vraie vie, n'est-ce pas ? Je ne le suis pas. Je m'en suis fait la promesse lorsque j'ai créé cette page. Et donc, quand cette tendance est apparue, j'ai su que je devais publier un article pour que les gens sachent, vous savez, à quoi je fais face ? Et comment je le gère. Et c'est, c'est touchant, beaucoup de gens m'ont contacté et m'ont dit, vous savez, comme, Merci de partager, je fais face aux mêmes choses. Et c'est ce qui compte.

Brooke Smith
Oui, c'est vrai. Et je pense que cela permet à tout le monde de se sentir moins seul, lorsqu'ils voient que vous luttez ou que vous traversez le même genre de choses qu'eux. C'est comme si ce n'était pas que moi. Parce que parfois, on se fait des illusions en se disant : "Oh, tout le monde semble savoir ce qu'il fait. La vie de tout le monde semble être géniale, qu'est-ce qui ne va pas chez moi ? Parce que les gens n'ont pas, ils n'ont pas tendance à partager cela autant. Je pense donc que c'est un très bon message que de rapprocher les gens, de les rendre racontables, mais aussi de faire en sorte qu'ils se sentent moins seuls au monde. Les personnes qui suivent un parcours professionnel similaire au vôtre ou qui se trouvent à l'autre bout de la chaîne en tant que patient. Il faut savoir que c'est difficile pour les deux parties. C'est difficile pour le patient, mais aussi pour l'infirmière, pour le personnel médical. C'est difficile pour tout le monde parce que, vous savez, regarder quelqu'un passer par ces choses-là. Ce n'est pas une mince affaire et c'est un lourd tribut émotionnel, mental et physique pour les deux parties. Non 100% Je Ouais, vous savez, c'est difficile d'être vulnérable. Mais vous savez, je le dois, vous savez, je le dois à mes patients à qui j'ai demandé d'être vulnérables avec moi, vous savez, et donc c'est, si je ne suis pas fidèle à moi-même, et je ne suis pas, vous savez, en train de pratiquer ce que je prêche, alors, vous savez, quoi ? Qu'est-ce que je fais de ma carrière d'infirmière ? Et, vous savez, j'aime que vous parliez de ne pas se sentir seul parce que vous savez, les soins infirmiers sont à 100% une profession basée sur l'équipe, c'est ce que j'aime dans les soins infirmiers, n'est-ce pas ? On est aussi fort que son maillon le plus faible. Et vous ne pouvez pas, vous savez, vous ne pouvez pas sauver une vie tout seul. C'est vrai ? Donc, en cas d'urgence, il est bon de savoir que l'on a des gens autour de soi. Et la communauté des infirmières est si forte. Elle est si vaste, et vous savez, nous avons nos propres luttes internes. Mais j'aime à penser que les infirmières se soutiendront toujours les unes les autres. Vous savez, quand les choses arrivent, que ce soit à l'hôpital ou à la maison, vous aurez toujours quelqu'un qui reviendra vers vous pour vous aider à traverser cette épreuve.

Brooke Smith
J'adore ça. Eh bien, merci beaucoup d'avoir participé à ce podcast. Ce fut un plaisir de vous recevoir à nouveau, et s'il vous plaît, pour tous ceux qui écoutent et regardent et qui veulent aller suivre l'infirmière Spitfire et la consulter, je suis sûre qu'elle est prête à répondre aux questions. Je suis sûre qu'elle est prête à répondre aux questions, vous pouvez la contacter par DM. Vous pouvez lui envoyer un message en direct et nous vous donnerons son adresse ci-dessous pour que vous puissiez la consulter. Mais merci beaucoup d'être venus aujourd'hui. Merci beaucoup.

Nurse Em
Merci de m'accueillir, Brooke. C'est toujours un plaisir.